香港「2019冠状病毒病」疫情大流行期间，很多社区支援及暂讬服务暂停或推迟，照顾者还需要与被照护者分隔，无疑令照顾情况更复杂，照顾者在家中照顾晚期患者的压力更是不为人知。
明爱专上学院健康科学院实务副教授、护理学荣誉学士学位(学术)课程主任赖芷君博士进行「晚期疾病患者的家属照顾者」研究，以问卷调查及深入访谈，旨在(i)找出香港晚期疾病患者的照顾者压力高危因素；(ii)调查照顾者压力、被照顾者的疾病和雇主支持之间的关系；并(iii)探索就业和非就业的照顾者在压力类型上有否不同。
是项研究获平等机会委员会「平等机会研究项目资助计划」2020/21 年度的拨款资助。
结果及发现
研究于2021年2月至9月进行，共有409名符合条件的受访者参与研究，均为晚期疾病患者的照顾者。调查结果显示，大部份照顾者为女性（70.7%）。大多数照顾者年龄50岁以上（75.3%）及已婚（67.5%）。半数持有大专或以上学历（51.8%），并正在照顾父母或岳父母（56.7%）。
在这项研究中，共有205名在职人士和204名非就业的照顾者。在职照顾者中，主要为雇员（73.2%），其中超过一半（62.0%）在照顾责任以外每周工作超过40小时。非就业照顾者主要为家庭照顾者（38.2%）及退休人士（54.4%）。
受照顾者的特征和疾病
大部份被照护者的年龄为60岁以上（79.7%），主要患有退化性疾病（40.6%）、晚期癌症（38.6%）、末期器官衰竭（17.1%）和其他疾病（3.7%）。其他疾病包括未受控制的糖尿病、严重慢性阻塞性肺病和精神病。在自理能力方面，35.2%的受照顾者需要完全依赖别人，28.4%的人在自理能力上有很大困难。
照顾所花的时间
受访者平均花在受照顾者身上的时间为每周40.60小时，中位数为每周 21小时。不同主要疾病群组之间花在被照顾者的时间存在显着差异。结果显示，晚期癌症患者的照顾者，比退化性疾病的照顾者、末期器官衰竭的照顾者和其他疾病组的护理时间更长。
不同经济活动身份群组之间的照顾时间存在显着差异。结果显示，非就业的照顾者（平均值 = 54.33比就业的照顾者（平均值= 26.93）花更多时间在照料病患家人。在非就业群组中，家庭照顾者（平均值= 61.45）和失业人士（平均值= 60.00）花更多时间照顾患病家人。在就业群组中，自雇人士（平均值 = 35.22）花更多时间照顾亲人。
常见的辅助和支援
大部分照顾者需陪同家人复诊（81.9%）、提供情感支援（65.3%）、协助购物（62.8%）、协助用餐或预备食物（59.4%）、料理家务（54.3%）、辅助行动（53.1%）、经济支持（44.7%）等等。
压力水平
这项研究的结果显示照顾者压力水平（以Kingston照顾者压力量表量度）的平均值为 25.85。在主要疾病群组中，其中几个量表中的项目上有显着差异。这些项目包括「与配偶或亲属的关系已经出现变化」；「与家人在照顾决定上有过冲突」和「在照顾病患者时，与家人的冲突多于所得到的支持」。其他主要疾病群组所感受的压力（平均值 = 27.67）、高于退化性疾病（平均值 = 26.43）、晚期癌症（平均值 = 25.54）和末期器官衰竭（平均值 = 24.86）群组。
在压力水平方面，不同经济活动身份群组之间在两个压力项目存在显着差异。该两个压力项目为「有被淹没、超时工作或心力耗竭的感受」和「与以前日常事务有冲突」。结果显示，自雇人士和家庭照顾者压力较大。
照顾者特征、所花时间和压力水平之间的关系
照顾者的压力水平与受访者花在照顾患病家人的时间呈正向关系。照顾时间与受访者的年龄呈正向关系，与家庭入息和被照护者的年龄呈负向关系。
工作环境
这项研究的结果表明，大多数就业受访者（79.6%）感到为照顾患病家人的额外工作压力，其中超过三分之一（36.9%）认为在香港职场因需要照顾患病家人而遭歧视的情况普遍。许多受访者（75.8%）有在职场上使用过照顾者友好政策的经验。
照顾问题
在336名受访者中，70.8%表示有275个最受关注的照顾问题，这些照顾问题包括感觉和情感、资讯需求、家庭和社会问题、社区资源、照顾者的能力和有形的支援。
疫情期间的额外压力
于341受访者中，222人（65.1%）表示在2019冠状病毒病疫情期间承受着额外的压力。
照顾责任与工作环境
关于照顾责任，大部份受访者遇到的问题主要有三类，包括服务可及性、照顾角色与角色冲突和个人发展。大多数就业受访者反映在其职场上没有任何对照顾者友好政策及措施。照顾者经常面对的障碍及困难包括日常护理和与病者出行。受访者建议可以改善实质支援、休假安排和科技的应用。
结论及建议
研究结果显示自雇人士和家庭照顾者的压力水平较高。女性、失业人士、家庭照顾者及照顾患有晚期癌症的照顾者倾向花更多时间于照顾患病家人。此外，对配偶/亲属未来照顾需要的担忧、被责任或要求束缚的感觉、及对照顾能力缺乏信心，导致压力水平较高。整体压力水平与照顾活动所花费的时间呈正向关系。据本研究的主要发现和相关领域的专家意见，以作出下列建议。
建议 1 – 医院管理局、卫生署、社会福利署或非政府机构开发综合网站或应用程式，作为提供可用服务的可靠平台，并提升社区资源的可用性。
建议 2 – 由政府部门（例如：机电工程署）或非政府机构引入家居设备库的概念，提供安装及保养服务，确保安全运作，并配合被照顾者身体状况急速变化时的需要。
建议 3 – 增加由非政府组织和商业伙伴提供的特殊轮椅的士、无障碍出租车和私营非紧急救护车的预约服务。进一步发展医管局辖下的遥距医疗服务，让病情较稳定的病人复诊。
建议 4 – 医院管理局及早转介纾缓家居护理服务，并设立由一组经验丰富的家居护士和社工负责的指定热线，并让他们连接临床管理系统和电子病历共享系统，以更了解病人的最新医疗状况，以提供最恰当的建议。
建议 5 – 由合资格机构（例如：非政府组织）增加对晚期疾病患者的正式和非正式照顾者的适当培训。
建议 6 – 劳工处应为雇主制定指引，让雇主建立照顾者友善工作间。政府应率先制定照顾者友善工作间的政策以作榜样。
建议 7 – 让不常见的晚期疾病和预期寿命不足一年的患者分开轮候照顾服务。
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